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专题 08

08 卒中患者居家康复方案与注意事项(含远程/数字化居家康复证据)

专题边界:本专题聚焦「在家怎么做、怎么安全地做、怎么随访」。康复技术本身的证据见 07a/07b,辅具与外骨骼见 09,饮食见 06,运动处方见 05,本文仅简要引用。 检索方式:Europe PMC(收录全部 PubMed)+ Crossref/OpenAlex;检索日期 2026-10-04。所有 PMID 均经工具回查。凭记忆未核实的内容标「⚠未核实」。 证据强度标注:指南推荐写明推荐级别(如 AHA COR/LOE);研究写明设计(Cochrane/Meta/RCT/观察性)。

0. 要点速览(给忙碌的临床医生)

  1. 居家康复本身有效,关键在「有专业团队」:协调型多学科早期支持出院(ESD)可减少死亡或依赖(OR 0.80)、缩短住院约 5.5 天 [1];出院后由治疗师提供的居家康复可减少不良结局(Peto OR 0.72)[2]。居家与中心(门诊)康复效果总体相当 [3,4,5]。
  2. 单纯「把康复任务转给家属」不够:印度 ATTEND(n=1250)家属主导康复阴性(OR 0.98)[6];英国 TRACS(n=928)结构化照护者培训阴性 [7];早期 Kalra 单中心 RCT(n=300)阳性但仅改善照护者负担与费用 [8]。
  3. 远程康复不劣于面对面:Cramer 2019 JAMA Neurol 居家远程上肢训练与门诊同剂量训练 FM 改善相当(调整差 0.06 分,非劣效)[9];Cochrane(22 项 RCT,1937 人)总体证据为低-中等质量,提示「差不多」而非「更好」[10]。
  4. App、可穿戴、游戏化:可提高训练量与依从性,部分改善上肢功能,但对 ADL、血压、生活质量多无显著差异,证据异质性大 [11,12,13]。中国农村 SINEMA 整群 RCT(n=1299)证明「村医+App+语音提醒」可降低收缩压 2.8 mmHg 并改善二级预防 [14]。
  5. 安全第一:卒中后跌倒非常常见——人群研究中 6 个月内 37% 跌倒过,文献报道第 1 年最高达 73% [15,16],跌倒大多发生在家中室内;运动类干预可能降低跌倒次数(rate ratio 0.72,低质量证据)但未减少「跌倒人数」[16]。
  6. 随访要结构化:建议用 WSO 卒中后随访清单(Post-Stroke Checklist, PSC,11 个领域)在 3 个月、6 个月、1 年及此后每年评估 [17,18]。

1. 居家康复的证据基础

1.1 早期支持出院(Early Supported Discharge, ESD)

研究 设计/规模 主要结果 证据强度
Langhorne, Cochrane 2017 [1] 17 项 RCT,2422 人(主要结局 16 项 2359 人) 住院日 MD −5.5 天(95%CI −3~−8);死亡或依赖 OR 0.80(0.670.95),相当于每 100 例少 5 例不良结局;死亡或入住机构 OR 0.75(0.590.96);扩展 ADL SMD 0.14(0.030.25);再入院 OR 1.09(0.791.51,无差异);死亡 OR 1.04(无差异) Cochrane,中等质量
Langhorne, Lancet 2005 个体数据 Meta [19] 11 项 RCT,1597 人 每 100 例少 6 例死亡或依赖(95%CI 1~10);住院缩短 8 天 IPD Meta
ESD 试验者共识 2011 [20] 改良 Delphi,10 位试验负责人 ESD 应由多学科专科团队负责,适用于轻-中度、医学稳定、家庭环境安全可行者 专家共识
英国 SSNAP 真实世界 [21,22] 国家登记 越符合 ESD 核心要素(共识评分)的团队,响应越快、康复强度越高;真实世界中接受 ESD 者住院日反而略长约 1 天 观察性

解读要点

  • 获益主要见于协调型多学科 ESD 团队(亚组交互 P=0.06)和轻-中度残疾患者(交互 P=0.04);无协调团队的服务结果不确定 [1]。
  • 1 年和 5 年随访时获益证据减弱;成本从低 23% 到高 15% 不等 [1]。
  • 真实世界未能复制「缩短住院」效应,提示 ESD 落地依赖资源配置与核心要素执行 [22]。
  • 对中国的含义:我国尚无成规模的 ESD 体系(⚠未核实),但其核心——「出院前评估家庭环境+出院后专业团队上门/远程持续康复+明确的准入标准」——可作为平台「出院-居家衔接」模块的设计蓝本。

1.2 居家康复 vs 门诊/中心康复 vs 常规照护

研究 设计/规模 结果
Outpatient Service Trialists, Cochrane 2003 [2] 14 项 RCT,1617 名社区居住患者(卒中后 1 年内) 治疗师主导的居家康复减少「恶化或依赖」(Peto OR 0.72,0.57~0.92);个人 ADL SMD 0.14;每 100 例可使 7 例免于不良结局
Hillier, Int J Stroke 2010 [3] 11 项 RCT,居家 vs 中心 Barthel 指数 6 周(P=0.03)与 3~6 个月(P=0.01)居家略优;6 个月时差异不明确;居家照护者满意度更高、可能更省钱
Chi, APMR 2020 [23] 49 项 RCT(含 26 项中文 RCT) 居家康复对躯体功能中等效应(g=0.58,0.45~0.70);年轻、男性、首次卒中、急性期、由照护者执行训练的亚组获益更大(中文研究多,偏倚风险需注意)
Clin Rehabil 2022 [4] 8 项 RCT,488 人,上肢 居家与中心训练在运动恢复(MD 1.4 分,−0.9~3.8)、灵巧性、上肢活动上效果相当(中-高质量证据)
Phys Ther 2025 [5] 46 项研究(34 项定量合并) 居家 vs 医院康复 ADL 无显著差异(SMD 0.17,0.000.34);居家 vs 常规照护(无系统康复)明显获益(SMD 1.24,0.691.79,I²=91%)

结论:在「有专业人员制定并监督方案」的前提下,居家康复与中心康复效果总体相当,优于「出院后无系统康复」;居家环境训练更贴近真实生活任务。但异质性大、偏倚风险高。

1.3 远程康复(Telerehabilitation)

  • Cramer 2019 JAMA Neurol 多中心非劣效 RCT [9]:美国 11 中心,124 例卒中后 436 周、上肢中度运动障碍(FM-UE 2256 分)患者;两组均为 36 次×70 分钟上肢训练+卒中教育,剂量、强度匹配。门诊组 FM 改善 8.36 分,居家远程组 7.86 分;协变量调整组间差 0.06 分(95%CI −2.14~2.26),非劣效界值 2.47 → 远程不劣于门诊。依从性远程组 98.3%(门诊 93.3%)。局限:系统含游戏化软件与专用设备,入组者为中度障碍、无严重认知障碍者。
  • Cochrane Laver 2020(第 3 版) [10]:22 项 RCT,1937 人。出院后远程支持 vs 常规照护:ADL 无差异(SMD −0.00,−0.150.15,中等质量);远程 vs 面对面物理治疗:ADL 无差异(SMD 0.03,低质量);平衡无差异(SMD 0.08);计算机远程上肢训练 vs 面对面:上肢功能 MD 1.23(−2.174.64,低质量);抑郁、生活质量无差异;未报告严重不良事件。2013 版结论相似但研究更少 [24]。
  • 近期 Meta:PM&R 2023(13 项)提示远程在 WMFT(MD 1.69)、Barthel(MD 4.18)上不劣甚至略优,依从性 75%~100% [25];Top Stroke Rehabil 2025(10 项,417 人)平衡、ADL 无显著差异 [26]。
  • 专家观点:Laver 等指出远程康复会「留下来」,但须警惕数字鸿沟(老年、低教育、无智能设备者被排除)、线上互动质量与治疗师疲劳 [27]。
  • 指南:加拿大卒中最佳实践 2022 年虚拟康复共识声明,覆盖准入、知情同意与隐私、技术准备、对患者和家属的培训、评估、服务提供与质量评价;认为虚拟康复可安全有效地增加康复可及性 [28]。加拿大 2025 第 7 版康复模块(三部分)强调出院后持续、协调的社区康复与定期随访 [29,30,31]。

1.4 家属主导康复与照护者培训:阳性与阴性并存

研究 设计 干预 结果
Kalra, BMJ 2004 [8] 单中心 RCT,300 对 住院期间培训照护者基本护理与「协助自理」技术 阳性(照护者/费用):1 年照护费用 £10,133 vs £13,794;照护者负担 32 vs 41 分,焦虑、抑郁更低、生活质量更高;患者焦虑抑郁更少、生活质量略好;但患者死亡、入住机构、残疾无差异
TRACS, Lancet 2013 [7] 36 个卒中单元整群 RCT,928 对 伦敦卒中照护者培训课程(LSCTC,14 个模块) 阴性:患者 NEADL 差 −0.2(−3.02.5);照护者负担差 0.5(−1.72.7);成本无差异
TRACS 过程评价 [32] 定性 — 级联培训没有覆盖全员,培训常在住院末期才开始,照护者多为「旁观」而非实操;短住院不利于结构化培训,作者认为 ESD 可能是更合适的载体
ATTEND, Lancet 2017 [6] 印度 14 家医院 RCT,1250 人 住院开始、出院后居家持续 2 个月的家属主导康复(信息、共同设目标、照护者培训、任务导向训练) 阴性:6 个月死亡或依赖(mRS 36)47% vs 47%(OR 0.98,0.781.23);死亡 12% vs 14%;再住院无差异
中国重庆农村 RCT [33] 单中心,61 人 护士培训家属+出院后 3 次电话随访 Barthel 改善趋势,组间差异不显著;照护者负担未增加(小样本可行性研究)

解读:Kalra 阳性而 TRACS 阴性,提示单中心、高投入的研究难以在大规模推广中复制;ATTEND 提示不应把家属当成治疗师的替代。平台设计中,家属应定位为「在专业方案与监督下的执行者与安全守护者」,而非独立承担康复决策。

1.5 GRASP 等居家自我训练方案

  • GRASP(Graded Repetitive Arm Supplementary Program) [34]:加拿大多中心 RCT,103 例住院亚急性期卒中患者,4 周自我执行的分级重复上肢「家庭作业」(每天约 1 小时 ⚠方案细节凭记忆,未逐条核对原文)。结束时 CAHAI 组间差 6.2 分(95%CI 3.4~9.0),5 个月时仍保持;握力和患肢日常使用也改善,无严重不良事件。GRASP 手册分 3 个难度级别,可免费获取(⚠未核实下载渠道)。
  • 其意义:低成本「自我训练+家属监督」可有效增加上肢训练剂量,适合转化为平台的分级视频课程。

1.6 居家运动与防跌倒方案

  • 卒中人群证据:Cochrane 2019(14 项 RCT,1358 人)显示运动干预可能降低跌倒率(rate ratio 0.72,0.540.94,低质量),但未减少跌倒人数(RR 1.03,0.901.19,极低质量);仅纳入低偏倚研究时跌倒率差异消失(0.88,0.65~1.20);出院前家访、单光眼镜等其他措施证据均极低 [16]。
  • 阴性 RCT:澳大利亚出院回家的多因素防跌倒项目(n=156)跌倒率 1.89 vs 1.76 次/人年(IRR 1.10)[35];社区卒中俱乐部 12 个月运动(n=151)6 分钟步行多走 34 m、步速快 0.07 m/s,但跌倒率无差异(IRR 0.96)[36]。即运动能改善活动能力,但卒中人群「防跌倒」效果尚未被证实。
  • Otago 运动方案(OEP):在一般社区老年人中可降低跌倒率(IRR 0.68)和 12 个月死亡风险(RR 0.45),但 12 个月时仅 36.7% 仍坚持每周≥3 次 [37];Cochrane 老年人运动防跌倒(108 项 RCT,23,407 人)显示运动降低跌倒率 23%(RaR 0.77),平衡与功能训练效果最明确,但该综述排除了卒中人群 [38]。卒中患者用 Otago 的证据仅限小样本前后对照(n=8)[39],外推需谨慎。
  • 世界跌倒防治指南 2022:所有老年人均应接受防跌倒与身体活动建议;高危者做多因素评估并共同制定个体化多领域干预 [40]。居家环境改造在老年人中使跌倒风险降低约 7%(RR 0.93,0.87~1.00)[41]。

1.7 数字化居家康复:App、可穿戴传感器、游戏化

研究 设计 结果
BMC Med Inform Decis Mak 2024 [11] Meta,23 项研究,2983 人 App 改善躯干控制(MD 3.00)、FM-UE(MD 9.81)、LDL-C(MD −0.33 mmol/L)及 HbA1c<7% 达标;但服药依从性、10 米步行、Barthel、血压、生活质量、卒中知识均无显著差异
Disabil Rehabil 2023 [42] 系统综述,11 个含运动训练的 App(6 个游戏化) 7 项对照研究中 6 项躯体功能改善,上肢证据最强;研究质量一般
J Neuroeng Rehabil 2023 [12] 系统综述,29 项(11 项 RCT) 治疗类 App 对运动障碍、失语有支持证据;康复视频与提醒可提高训练依从性;模仿面对面治疗原则(大量重复、任务导向、反馈、社交互动)的 App 效果最好
VIGoROUS, EClinicalMedicine 2022 [13] 5 中心 RCT,193 人,慢性期上肢轻-中度偏瘫 居家游戏自我训练+远程行为干预(Tele-Gaming)的 MAL 改善比传统治疗多 1.0 分,且与门诊 35 小时 CIMT 无显著差异(−0.2,−0.4~0.1);只需 CIMT 约 1/5 的治疗师时间
可穿戴手部计数反馈 RCT [43] 20 人,3 周 实时反馈+每日目标使手部使用次数增加,但临床功能量表无组间差异
SINEMA, PLoS Med 2021 [14] 中国河北 50 个村整群 RCT,1299 人 村医经培训、每月用 Android App 随访+每日语音消息:12 个月收缩压调整差 −2.8 mmHg(−4.8~−0.9);他汀和降压药依从性、身体活动、TUG 改善;探索性结局卒中复发 4.4% vs 9.3%(RR 0.46)、残疾 20.9% vs 30.2%、死亡 1.8% vs 3.1%;人均年成本 24.3 美元
中国远程康复协同护理 RCT [44] 单中心,61 人 出院后互联网远程康复 vs 电话随访:12 周 FM、Berg、SS-QOL 改善更大(小样本)

解读:数字化手段的价值主要在提高训练剂量与依从性、远程监督与随访、危险因素管理;对「功能结局」的增益依赖于方案本身是否遵循有效康复原则。

1.8 中国:「互联网+康复」、家庭医生签约与社区康复

  • 中国卒中学会 2019 康复管理指南:强调「三级康复网络」(急性期医院—康复医院/康复科—社区与家庭)[45]。
  • 上海社区康复 RCT(737 人,居家标准化社区康复 5 个月):神经功能缺损评分改善多 4.6 分 [46]。
  • SINEMA:依托国家基本公共卫生服务体系中的村医,是「家庭医生+移动健康」模式的高质量证据 [14]。
  • 政策层面(⚠以下政策文件未能用本工具逐一核实原文):国家卫健委等推动「互联网+医疗健康」「互联网+护理服务」试点(2019 年起)、家庭医生签约服务(2016 年起)、长期护理保险试点(2016 年首批 15 城,2020 年扩大)、残联「残疾人精准康复服务行动」与辅具适配补贴。详见第 5 节。

2. 居家训练具体方案(按功能水平分级)

2.0 使用前提与通用原则

  • 先评估、后训练:出院前或首次居家随访由康复医生/治疗师评估功能水平(建议记录 mRS、Barthel 指数、Berg 平衡量表或 TUG、FM 或简易上肢功能、吞咽筛查结果),据此选择下列分级方案。家属不应自行越级(例如未经评估就扶患者上下楼梯)。
  • 证据性质说明:下列「动作库」中,大部分单个动作(良肢位、翻身、桥式运动、转移技巧、上下楼梯「好上坏下」)属于国际通行的临床惯例/专家共识,缺少针对单个动作的 RCT;有 RCT/Cochrane 证据的会单独注明。总体上,「有专业人员制定方案并监督的、渐进性、任务导向的居家训练」是有证据的(见第 1 节):LEAPS 试验(NEJM 2011,n=408)中,物理治疗师管理的渐进性居家运动方案(36 次×90 分钟)1 年时步行功能改善与减重支持跑台训练相当(早期跑台 vs 居家 OR 0.83,0.50~1.39),且居家组头晕/晕厥更少 [47]。
  • 剂量原则:AHA/ASA 2016 指南与加拿大 2025 指南均强调高强度、重复、任务导向训练 [48,30];AHA/ASA 2026 新版指南新增/更新了技术支持的康复、照护者支持、跌倒预防等推荐(具体推荐级别本工具无法获取全文,⚠需查阅原文)[49]。居家条件下最现实的「加量」方式是自我训练作业(如 GRASP)+家属监督+App 记录 [34,12]。
  • 与其他专题衔接:运动处方(有氧/抗阻强度、心率区间)见 05;具体康复技术证据见 07a/07b;辅具与矫形器选择见 09。

2.1 功能分级(平台可据此推送不同训练包)

分级 典型表现 简易判定(⚠为实用建议,非验证量表切点) 重点
A 卧床期 不能独立坐稳,翻身需帮助 不能独坐 30 秒 良肢位、防并发症、被动/辅助活动、翻身、桥式
B 坐位期 能坐但站立/转移需帮助 能独坐,不能独立站起 坐位平衡、坐站转移、床椅转移
C 站立与步行期 能站,能在辅助或监护下步行 能独站 ≥30 秒;室内步行需监护或助行器 站立平衡、重心转移、室内步行、楼梯
D 社区步行期 室内独立步行 TUG 可完成、室内无需监护 户外步行、耐力(见 05)、复杂平衡、防跌倒
上肢/手 贯穿各期 按有无主动腕指伸展分级 肩保护、主动辅助、抓握、ADL、CIMT/镜像

2.2 A 卧床期

动作 目的 做法要点 频次(建议) 注意事项 证据
良肢位摆放:仰卧位 预防挛缩、肩痛与异常姿势;保护皮肤 头置枕上不过度屈颈;患肩下垫薄枕使肩胛前伸、上肢放于枕上(肘伸、掌心向上或向下,手指伸展);患侧髋下垫枕防外旋;膝下不长时间垫高枕;足底不放硬物顶压(⚠以免诱发伸肌张力,此点属传统观点、证据有限) 仰卧时间宜短,与侧卧交替 仰卧位骶尾与足跟受压最大,需配合翻身;有误吸风险者床头抬高 专家共识/临床惯例 [45]⚠(指南摘要未列具体体位细节)
良肢位:患侧卧位 增加患侧感觉输入,解放健手 患肩前伸,避免压在肩尖上(把肩胛骨「拉出来」);患肘伸、前臂旋后;患腿伸髋微屈膝;健腿屈髋屈膝放于身前枕上 每次可 1~2 小时(视皮肤情况)⚠ 患侧有感觉障碍者需更频繁查看皮肤;肩痛加重即调整 专家共识
良肢位:健侧卧位 减轻患侧受压,便于护理 胸前放枕,患上肢前伸置于枕上(肩前屈约 90°);患腿屈髋屈膝置于身前枕上;背后垫枕 与其他体位交替 避免患手下垂、腕屈 专家共识
肩外旋体位保持 预防肩外旋挛缩 仰卧,患肩在无痛范围内最大外旋位放置 每次 30 分钟,每天 2 次(RCT 方案:每周 5 天×4 周) 出现疼痛立即停止 小型 RCT(n=36):外旋体位显著减少外旋挛缩(P=0.03),前屈 90° 体位无效 [50];但 Meta(5 项)未证实体位摆放能防止肩关节活动度丢失(SMD −0.22,−0.57~0.14)[51];→ 证据不一致
被动关节活动(PROM) 维持关节活动度、减轻僵硬 家属一手托近端、一手握远端,缓慢在无痛范围内活动肩(前屈不超过 90°,除非肩胛骨能随之上旋⚠)、肘、腕、指、髋、膝、踝;每个关节 5~10 次 每天 1~2 轮 肩关节禁止暴力牵拉、禁止「甩手」式活动;踝背屈牵伸配合 牵伸(stretch)对神经系统疾病关节活动度短期无临床重要效果(Cochrane,MD 2°,高质量证据)[52]→PROM 的价值更多在于维持舒适、早期发现问题,不应占用主动训练时间
翻身训练 防压疮、肺部感染;为坐起做准备 向患侧翻:健手握患手(Bobath 握手,⚠属传统技术)前伸,屈健膝,借健侧蹬床翻向患侧;向健侧翻:健足插到患腿下方带动,家属扶肩胛与骨盆协助 卧床者至少每 2 小时变换体位一次⚠(传统做法) 不拉患肢;翻身后检查骶尾、髋、足跟、外踝皮肤 压疮 Cochrane 2026(11 项 RCT,4462 人):2 小时与 4 小时翻身频率比较无显著差异(RR 1.05,0.79~1.39;4 项,1104 人,极低确定性),最佳频率不确定,应结合减压床垫与皮肤评估个体化 [53]
桥式运动 训练伸髋肌、骨盆控制,为坐站和步行做准备,也便于放便盆 仰卧屈膝、双足平放,抬臀至躯干与大腿成一直线,保持 5~10 秒;进阶:单腿桥(患腿支撑) 每组 10 次,每天 2~3 组⚠ 屏气易致血压升高,边做边数数/呼气;患膝内倒时家属在膝外侧轻扶 临床惯例(缺少居家单项 RCT)
床上主动/辅助运动 启动主动运动 有微弱主动收缩者,家属辅助完成全范围;可配合「想象运动」 每天多次、短时 疲劳即停 见 07a

2.3 B 坐位期

动作 目的 做法要点 频次 注意事项 证据
卧位到坐位(坐起) 独立坐起 先翻向健侧(或患侧),双腿移至床边下垂,健手肘撑床推起;家属站患侧,一手扶患肩胛(不拉手臂)一手扶骨盆 每天多次(结合日常起床) 首次坐起/卧床较久者警惕体位性低血压:先坐 1~2 分钟,有头晕、眼前发黑、出冷汗立即躺下 临床惯例
坐位平衡 躯干控制 双足平放地面、髋膝约 90°;从静态坐稳→向两侧/前方够物→接抛球 每次 1015 分钟,每天 23 次 身旁有人保护;患侧放靠垫防倾倒;单侧忽略者把物品放在忽略侧以训练注意 临床惯例;躯干训练证据见 07a
坐站转移(sit-to-stand) 站起是步行和如厕的前提 坐椅前缘、双足稍后收(患足略靠后)、躯干前倾「鼻子超过脚尖」再伸髋伸膝站起;椅子高度从高到低渐进;可用扶手 每组 510 次,每天 35 组,按耐受递增 站起后先站稳再走;家属站患侧前方保护膝 Cochrane(13 项,603 人):训练改善站起时间(SMD −0.34)与左右对称性(SMD 0.85),中等质量;对「能否独立站起」及跌倒证据不足(跌倒 OR 0.75,0.46~1.22)[54]
床椅转移 独立或少帮助完成床↔椅/轮椅/坐便器 轮椅置于健侧、与床呈 30~45°、刹车、移开脚踏;健手扶远侧扶手,以健腿为轴转身坐下;家属扶骨盆或用转移腰带 结合每日生活 地面防滑,穿防滑鞋;照护者不要抱腋下或拉患臂;照护者注意腰背保护(屈膝、靠近、不扭腰) 临床惯例;照护者转移技能培训为 Kalra 试验内容之一 [8]

2.4 C 站立与步行期(以及 D 社区步行期)

动作 目的 做法要点 频次 注意事项 证据
站立平衡 静态→动态平衡 扶桌/扶墙站立→减少扶持→双足并拢→前后脚站;睁眼→闭眼(仅限有人保护) 每次 10 分钟,每天 2~3 次 身边固定扶手;周边无障碍物 平衡训练为老年人防跌倒最明确的成分(老年人 Cochrane,排除卒中)[38]
重心转移 改善患腿负重 扶桌,重心左右、前后缓慢移动;患腿负重下健腿踏台阶(踏步训练) 每组 10 次,每天 2~3 组 患膝过伸(膝反张)者需治疗师评估是否用矫形器(见 09) 临床惯例
室内步行 恢复功能性步行 从平行扶手/助行器→四脚拐→单拐→徒手;家属站患侧稍后方,手扶腰带;先短距离、平地、照明好 每天累计步数逐步增加(具体目标见 05) 转身、开门、如厕时最易跌倒;穿合脚包跟防滑鞋,禁穿拖鞋 LEAPS:治疗师管理的居家渐进性运动与跑台同效 [47];社区俱乐部步行训练提高 6MWT 34 m [36]
上下楼梯 社区参与 上楼「健腿先上」,下楼「患腿先下」(口诀:好上坏下;拐杖与患腿同时动);健手扶扶手;家属上楼站在患者后下方,下楼站在患者前下方 能力达标后每天练习 需先经治疗师评估并示范;楼梯两侧扶手、台阶边缘贴防滑醒目条 临床惯例/专家共识(无 RCT)
户外与耐力 社区步行、二级预防 见 05 专题:中低强度有氧+抗阻,减少久坐 见 05 炎热/寒冷天气、饱餐后避免 AHA 科学声明 [55];AEROBICS 2019 [56]

2.5 上肢与手

内容 目的 做法要点 频次 注意事项 证据
肩关节保护 预防偏瘫肩痛(hemiplegic shoulder pain, HSP)与半脱位加重 坐位时患臂放在桌面/扶手/枕上,不让其悬垂;行走时可用肩托(仅在直立且无支撑时短时使用⚠);任何时候不拉、不提患侧手臂 全天 患肩疼痛、肿胀、皮温高、活动受限→就医排查(如复杂区域疼痛综合征、肩袖损伤)⚠ HSP 发病率 10%~22%,患病率 22%47%,危险因素包括高肌张力、感觉障碍、左侧偏瘫、忽略、高 NIHSS [57];出院后 6 个月内 63.8% 出现 HSP,部分照护者即使受过指导仍拉患臂抬人 [58];Cochrane:吊带不改善半脱位且可能增加疼痛(Peto OR 8.7,1.167.1),贴扎可推迟疼痛出现约 14 天,但不减轻疼痛程度 [59]
主动辅助运动 激活患肢 健手带动患手(双手交叉前伸、擦桌子、推毛巾);滚筒、滑板 每天 23 次,每次 1520 分钟 肩痛者避免过头动作 GRASP 类居家作业 [34]
抓握与精细动作 手功能 按能力分级:握毛巾卷/软球→抓放积木、杯子→捏夹子、拾豆子、系扣子、翻书、写字 每次 2030 分钟,每天 12 次 防误吞小物件(认知障碍者) GRASP:4 周自我训练使 CAHAI 提高 6.2 分 [34]
日常生活活动(ADL)训练 独立进食、穿衣、梳洗、如厕 进食:坐直、碗下防滑垫、加粗手柄勺;穿衣:先穿患侧、先脱健侧,选宽松前开襟、松紧腰;梳洗:坐位完成,长柄梳、电动牙刷;如厕/洗澡:扶手、坐便增高器、洗澡椅、防滑垫(辅具见 09) 融入每日生活,「能自己做的不替代」 时间允许时让患者自己完成,家属只做必要协助;水温测试(感觉障碍防烫伤) 作业治疗 Cochrane(9 项,994 人):以 ADL 为目标的作业治疗提高 ADL 表现(SMD 0.17)、降低不良结局(OR 0.71,0.52~0.96),低质量证据 [60]
居家 CIMT(改良强制性使用) 增加患手在日常生活中的使用 适用:患手有一定主动伸腕伸指(具体入选标准由治疗师判断);清醒时佩戴健手手套/连指手套若干小时,配合「塑形」任务训练;家属做「教练」记录完成情况 典型方案 4 周(由治疗师制定) 平衡差者佩戴健手约束时禁止步行或须有人保护,防跌倒;出现疲劳、疼痛、情绪抵触时调整 HOMECIMT(Lancet Neurol 2015,德国 71 个治疗诊所整群 RCT,156 例慢性期轻中度患者,家属作非专业教练):4 周后 MAL-QOM 组间差 0.26(0.05~0.46),WMFT 时间无差异;治疗师接触时间仅 5 小时 [61];VIGoROUS:居家游戏化+远程行为干预与门诊 CIMT 效果相近 [13]
居家镜像训练(mirror therapy) 运动功能、疼痛 镜子立于身体正中,患手藏于镜后;看镜中健手动作(同时尽量让患手跟随);动作由简到繁 Cochrane 中位方案:每周约 5 次、每次 30 分钟、4 周 单侧忽略、视觉障碍者效果和安全需评估 Cochrane(62 项,1982 人):运动功能 SMD 0.47、运动损害 SMD 0.49、ADL SMD 0.48(中等质量),疼痛 SMD −0.89(低质量)[62];台湾交叉试验:居家镜像+任务训练在实际使用量(MAL)与坐站测试上优于门诊 [63]

2.6 言语、吞咽、认知的家庭练习(家属可操作部分;技术证据见 07b)

吞咽(误吸预防为第一要务)

  • 进食前确认已完成吞咽评估,严格按医嘱的食物与液体稠度(如是否需要增稠)执行,不自行「升级」饮食 [64]。
  • 进食姿势:坐直(躯干接近 90°),头稍前屈(低头吞咽,⚠具体代偿姿势应遵治疗师指导);小口、慢速,一口咽净再喂下一口;喂食者坐在患者视线水平或健侧。
  • 进食时与进食后 30 分钟保持坐位⚠;每餐后清洁口腔(尤其患侧颊部残留)。
  • 吞咽训练:遵治疗师处方完成行为训练(如舌肌、喉上抬训练等)。Cochrane 2026(181 项 RCT,11,500 人)显示行为干预可能减少吞咽障碍、PAS 评分和肺部感染(感染 OR 0.45,0.270.76,低确定性),针刺证据多来自中国、确定性低中等 [65]。
  • 警示:进食中/后呛咳、声音变「湿」、反复发热、体重下降→联系医生(见第 4 节)。

言语(失语、构音障碍)

  • 家属沟通技巧(⚠专家共识):放慢语速、短句、一次一个问题、给足回答时间;用是/否问题、图片、手势、写字辅助;不替患者把话说完、不纠正每一个错误。
  • 计算机/平板自我训练:Big CACTUS(Lancet Neurol 2019,英国 21 中心,278 例慢性失语)每天自我管理的计算机找词训练 6 个月,个人相关词汇找词能力较常规照护提高 16.2%(12.7%~19.6%),但日常对话能力无改善(TOMs 差 −0.03)[66]→ 平台可提供「个人化词汇」练习,但需配合对话情境泛化。

认知

  • 家属可做:规律作息、日历/便签/手机提醒、物品固定位置、一次只做一件事;结合兴趣做阅读、棋牌、计算、回忆类活动⚠(属非特异性认知刺激,证据有限)。
  • 计算机认知训练与认知康复证据见 07b;有氧运动对认知的作用见 05。
  • 有单侧忽略者:从忽略侧与其说话、把常用物品放在忽略侧逐步训练注意,同时确保安全(如进食时提醒吃完盘子忽略侧的食物)⚠。

2.7 体能与有氧(引用 05)

  • AHA/ASA 科学声明建议卒中幸存者进行低~中等强度有氧、肌力训练并减少久坐,处方需个体化以维持长期依从 [55];AEROBICS 2019 更新为有氧运动的筛查与处方提供了实操建议 [56]。具体剂量、心率区间、运动前筛查见 05 专题。

2.8 每周居家训练计划模板(示例,需由康复医生/治疗师按评估结果勾选和调整)

设计依据:AHA/加拿大指南「高重复、任务导向、渐进」原则 [48,30];GRASP 每日自我训练模式 [34];LEAPS 居家方案每周约 3 次、每次 90 分钟的总剂量 [47];镜像训练 Cochrane 中位剂量 [62]。具体分钟数为可调整的起始建议(⚠非指南规定值)。

以 C 级(站立与步行期)+ 上肢中度障碍患者为例:

时间段 周一 周二 周三 周四 周五 周六 周日
晨起(10 分钟) 测血压/心率、记录睡眠与精神;床上桥式 2 组 同左 同左 同左 同左 同左 测血压/心率
上午主训练(40~60 分钟) 下肢:坐站 3~5 组+站立平衡+重心转移+室内步行 上肢:GRASP 式分级作业 30 分钟+镜像 30 分钟 下肢(同周一)+楼梯(经评估后) 上肢(同周二) 下肢(同周一) 上肢 ADL 专项(自己穿衣、洗漱计时) 休息/轻活动(家庭散步)
下午(30~40 分钟) 有氧(见 05,如功率车/步行,从 10~20 分钟起) 言语/认知练习 20 分钟+户外/室内步行 有氧 言语/认知练习+步行 有氧 家庭活动(择菜、整理物品等任务导向练习) 家庭/社交活动
全天穿插 患手参与日常活动(「能用患手就用患手」);每坐 30~60 分钟起身活动;良肢位与肩保护 同左 同左 同左 同左 同左 同左
记录 训练完成情况、步数、疲劳评分(0~10)、疼痛、跌倒/险些跌倒、血压 周日:家属汇总,在平台上传「本周小结」

分级调整要点

  • A 级:每天 23 轮「良肢位更换+PROM+翻身+桥式+坐起尝试」,每轮 2030 分钟;重点是并发症预防与家属技能。
  • B 级:每天 23 轮坐位平衡+坐站(目标每天累计 3050 次站起⚠)+转移练习。
  • D 级:减少监护,增加户外步行、复杂平衡(转身、跨障碍、双任务)与有氧耐力;回归家务与社会角色。
  • 每 2~4 周复评一次(远程视频或门诊),根据进步升级/降级;出现第 4 节「黄旗」情况先暂停或降级。

3. 注意事项与安全(重点)

卒中后并发症在出院后仍常见:Langhorne 多中心前瞻队列(n=311,随访 30 个月)中,住院期间 85% 发生至少一种并发症,出院随访期间感染、跌倒、「晕厥/黑矇」、疼痛、抑郁焦虑仍很常见 [67]。居家安全管理的核心是:家属能识别、能做简单处置、知道何时求助。

3.1 运动中止标准与生命体征监测

训练前筛查(每次)

  • 测静息血压、心率(建议用经过验证的上臂式电子血压计);询问有无胸闷、胸痛、明显头晕、新发无力或言语不清、发热、前一晚严重失眠。
  • AHA/ASA 科学声明与 AEROBICS 2019 建议:开始有氧训练前由医生做心血管风险筛查(必要时运动试验),处方个体化 [55,56]。

建议的居家训练前「暂缓」与训练中「停止」标准(⚠以下数值参照 ACSM 运动测试与处方指南的通用标准及临床常用做法整理,非卒中专属指南的强制阈值;个体阈值应由主管医生设定,详见 05 专题)

情境 建议
静息收缩压 ≥180 mmHg 或舒张压 ≥110 mmHg ⚠ 当天暂停中等以上强度训练,休息复测;持续升高联系医生
静息收缩压 <90 mmHg,或由卧到坐/站时收缩压下降 ≥20 mmHg 并伴头晕 ⚠ 暂停立位训练,平卧;排查脱水、降压药过量
静息心率 >100~120 次/分或 <50 次/分,或新出现心律明显不齐 ⚠ 暂停,联系医生(房颤患者需按医生给定的心率范围执行)
训练中出现胸痛/胸闷、明显气促不能说话、面色苍白、冷汗、头晕眼花、意识改变 立即停止,坐下或平卧;症状不缓解按 120 处理
训练中出现新的肢体无力、言语不清、口角歪斜、视物异常、剧烈头痛 立即停止并按卒中复发处理(BE-FAST,打 120)
主观用力评分(Borg 620)超过医生设定上限(多数居家训练设在 1113「有点累」)⚠ 降低强度
糖尿病患者血糖 <3.9 mmol/L 或 >16.7 mmol/L 且伴酮症症状 ⚠ 暂停,先处理血糖

3.2 跌倒

流行病学

  • Cochrane 综述引用的跌倒发生率:卒中后第 1 周 7%,第 1 年最高可达 73% [16]。
  • 新西兰 ARCOS 人群研究(6 个月存活者 1104 人):37% 跌倒过,14% 跌倒受伤需医疗处理,3% 骨折;大多数跌倒发生在家中室内 [15]。
  • 社区卒中患者中约半数为跌倒者,常见情境为行走、转身、坐站转换时失衡、判断失误、拖步 [68]。
  • 跌倒的后果包括死亡或严重损伤、活动减少与害怕跌倒;卒中前已有的跌倒危险因素叠加肌力、平衡下降、偏侧忽略、知觉与视觉障碍共同导致高跌倒率 [69]。

危险因素(Meta,21 项前瞻性研究) [70]

危险因素 OR(95%CI)
活动能力受损 4.36(2.68~7.10)
平衡下降 3.87(2.39~6.26)
使用镇静或精神类药物 3.19(1.36~7.48)
自理能力受限 2.30(1.51~3.49)
抑郁 2.11(1.18~3.75)
认知障碍 1.75(1.02~2.99)
既往跌倒史 1.67(1.03~2.72);对反复跌倒 OR 4.19

老年卒中幸存者 Meta(2025,22 项)另提示使用助行器(反映功能受限)和用药是危险因素 [71]。

干预证据小结:运动可能降低跌倒率但未减少跌倒人数;多因素防跌倒项目在卒中人群为阴性;居家环境改造在一般老年人中有小幅获益 [16,35,41];世界跌倒指南建议对高危者做多因素评估 [40]。因此平台应把「跌倒风险筛查+环境改造+平衡训练+药物审查」作为组合,而不是承诺单一措施能防跌倒。

家居环境改造清单(⚠综合世界跌倒指南与作业治疗常规整理)

区域 改造/检查项
通道 清除地面杂物、电线、小块地毯(或用双面胶固定);门槛尽量去除或做斜坡;常用通道宽度满足助行器/轮椅通过
照明 卧室到卫生间安装夜灯/感应灯;开关在床边可及;楼梯上下均有开关
卫生间(最高危) 坐便器旁、淋浴区安装扶手(勿用毛巾架代替);防滑垫;洗澡椅;坐便增高器;必要时去除浴缸改淋浴
卧室 床高以坐下时双足平放、髋膝约 90° 为宜;床边放稳固椅子或床旁扶手;夜间尿频者床旁放便器
厨房/客厅 常用物品放在腰-肩高度,避免登高和弯腰过低;座椅有扶手、坐面不过软过低
楼梯 双侧扶手;台阶边缘防滑醒目条;不在楼梯堆物
个人 合脚、包跟、防滑底鞋;不穿长睡裤/拖鞋走动;助行器经过调试;视力检查,避免走路时戴多焦点眼镜(⚠Cochrane 中证据极低)[16]
应急 常备手机/呼叫器(可佩戴式报警器);教会患者跌倒后如何求助、如何安全起身(未经评估不要强行扶起)
用药 审查镇静催眠药、抗精神病药、多种降压药合用及利尿剂(夜尿)[70]

跌倒后处理:先判断意识、有无剧烈头痛、新发神经症状、髋部疼痛/下肢缩短外旋(疑髋部骨折)、出血(尤其服用抗凝/抗血小板药者头部着地)→ 有任一项不要强行搬动,打 120;无明显损伤者在家属帮助下按治疗师教过的方法起身,事后记录并告知随访医生。

3.3 偏瘫肩保护(不拉患侧手臂、正确扶抱)

  • 禁止:拉患侧手臂把人拉起、拽患臂穿衣、患臂悬垂不支撑、粗暴的过头被动活动。Wanklyn 队列中 6 个月内 63.8% 出现偏瘫肩痛,部分照护者即使接受过正确搬运指导仍拉患臂抬人,且需要转移帮助者肩痛更多 [58]。
  • 正确扶抱:照护者扶肩胛骨与骨盆/腰带;或用转移腰带;起身时让患者躯干前倾、照护者用膝顶住患膝防打软。
  • 支撑:坐位用桌板/扶手/枕头支撑患臂;卧位按良肢位放置;吊带不常规推荐(可能增加疼痛)[59]。
  • 已有肩痛者:康复技术(如电刺激、贴扎、运动疗法等)在 Meta 中可减轻偏瘫肩痛,具体方案由康复医生决定 [72]。

3.4 误吸与窒息

  • 风险人群:吞咽障碍、意识/认知差、卧床、口腔卫生差者。吞咽障碍诊疗总体框架见 ESO/ESSD 指南 [64] 与 07b。
  • 预防:按医嘱饮食稠度;坐直进食;小口慢喂;不边吃边说话/看电视;餐后口腔清洁并保持坐位一段时间;药片能否压碎须先问药师(缓释片、肠溶片不可压碎⚠)。
  • 窒息(异物气道梗阻)识别:进食中突然不能说话、不能咳嗽、双手抓喉、面色青紫。
  • 处理:鼓励用力咳嗽;无效时按急救培训做背部叩击/腹部冲击(海姆立克法),同时呼叫 120;系统综述显示目击者及时清除异物与更好的神经功能存活相关(OR 6.0,1.5~23.4),但背部叩击、腹部冲击等均可能造成损伤,需正规培训 [73]。建议照护者参加急救培训(⚠国内红十字会等机构提供)。
  • 隐性误吸信号:反复低热、咳痰增多、呼吸加快、精神变差 → 及时就医。

3.5 压疮(压力性损伤)

  • 卒中后住院期间压疮发生率可达 21% [67](该研究年代较早,现代卒中单元发生率应更低⚠)。
  • 居家预防:卧床/轮椅依赖者定时变换体位(最佳间隔无定论,Cochrane 显示 2 小时 vs 4 小时无明确差异,应结合减压床垫与皮肤观察个体化)[53];侧卧约 30° 倾斜而非 90° 直压大转子(⚠证据很弱);保持皮肤清洁干燥(失禁护理);保证营养与水分(见 06);每天检查骶尾、坐骨、足跟、外踝、肩胛、枕部。
  • 发现皮肤压之不褪色的发红、水疱、破损 → 联系社区护士/医生。

3.6 深静脉血栓(DVT)

  • 急性期证据:CLOTS 3(n=2876,不能独立如厕的卧床患者)间歇充气加压(IPC)使 30 天近端 DVT 从 12.1% 降至 8.5%(绝对降低 3.6%)[74]。出院后居家 DVT 发生率数据有限(⚠)。
  • 居家要点:鼓励尽早活动;卧床者做踝泵(主动/被动);保证饮水(无心衰限水者)。
  • 警示症状:一侧下肢新发肿胀、疼痛、皮温升高、小腿压痛;突发胸痛、气促、咯血、心慌、晕厥(疑肺栓塞)→ 立即就医/打 120。

3.7 低血糖

  • 卒中合并糖尿病者在食欲下降、吞咽障碍改变饮食、活动量增加时易发生低血糖;低血糖可表现为偏瘫加重、言语不清,酷似卒中复发(⚠临床常识,未单独核引文献)。
  • 居家要点:训练前测血糖(使用胰岛素或磺脲类者);随身备糖块;出现心慌、出汗、手抖、饥饿、意识改变时先测血糖,<3.9 mmol/L 且能安全吞咽者口服 15~20 g 葡萄糖,15 分钟复测(⚠参照通用糖尿病指南做法);有吞咽障碍或意识不清者不能经口喂糖,立即打 120。
  • 血糖目标与降糖方案见二级预防指南 [75] 与 06 专题。

3.8 抗凝/抗血小板治疗与出血

  • 心房颤动相关卒中需长期口服抗凝药,AHA/ASA 2021 指南给出了抗凝启动与长期管理推荐 [75];EHRA 2021 实用指南对 NOAC 的患者教育、漏服处理、出血处理、联合用药有详细建议 [76]。
  • 家属需掌握:按时服药,不自行停药或加量;就诊/拔牙/手术前告知医生在用抗凝药;漏服处理遵医嘱或说明书(⚠EHRA 指南对每日一次/两次 NOAC 的漏服时间窗有具体规定,请核对原文)。
  • 出血警示:
    • 立即就医/120:剧烈头痛、呕吐、意识改变、新发神经症状(颅内出血);呕血、黑便或大量便血;咯血;跌倒后头部撞击(服抗凝药者即使当时无症状也应就医评估⚠)。
    • 尽快联系医生:牙龈/鼻出血不易止、皮下大片瘀斑、血尿、月经量明显增多。

3.9 卒中后癫痫发作的居家处理

  • 发生率:ESO 指南汇总,急性症状性发作(7 天内)约 3%~6%,卒中后癫痫(7 天后非诱发发作)最高约 12%;出血性卒中更高 [77];再灌注治疗后人群 Meta 合并发生率 5.9%(约 1/15)[78]。
  • 预后:发作与死亡(OR 2.1)、不良功能结局(OR 2.2)、痴呆(OR 3.1)相关 [79]。
  • 不建议常规预防性用抗癫痫药(证据很低,Cochrane 与 ESO 一致)[77,80];一旦出现非诱发发作,因复发率高,通常建议二级预防用药(由神经科决定)[77]。
  • 家属急救(⚠通用急救原则):保持镇静、记录开始时间;移开周围危险物、头下垫软物;不要往嘴里塞任何东西、不要强行按压肢体;抽搐停止后置侧卧位(复原卧位)保持气道通畅;发作超过 5 分钟、连续发作间期意识未恢复、发作后呼吸困难或受伤、首次发作 → 打 120。
  • 已诊断癫痫者:规律服药;避免熬夜、饮酒;洗澡有人看护、不独自游泳/登高;驾驶问题遵当地法规与医嘱。

3.10 过度训练与疲劳、痉挛加重的识别

  • 卒中后疲劳很常见:Meta 合并患病率约 50%(FSS ≥4,25%85%,亚洲研究约 35%)[81];发病后 16 周约 49.5%、3 个月约 41.9%、6 个月约 43.4%,且与 ADL、生活质量负相关 [82]。加拿大 2025 指南将疲劳、睡眠纳入长期随访内容 [31]。
  • 过度训练信号(⚠临床经验性提示):训练后疲劳持续到次日仍不能恢复、晨起静息心率较平时明显升高、睡眠变差、肌肉关节疼痛加重、步态比训练前更差、情绪低落烦躁。→ 下调量/强度 20%30% 或休息 12 天,持续则联系康复医生。
  • 疲劳管理:把训练分成多个短时段;在一天中精力最好的时间训练;保证睡眠;排查抑郁、贫血、甲状腺功能、睡眠呼吸暂停、药物副作用等可治疗原因(⚠)。
  • 痉挛:卒中后痉挛合并患病率 25.3%,有瘫痪者首次卒中后发生率 39.5%,严重痉挛(MAS≥3)约 10%;中重度瘫痪(OR 6.57)、出血性卒中、感觉障碍是危险因素 [83]。
  • 痉挛加重的识别与诱因:肢体变僵、屈曲/内收加重、阵挛增多、穿衣/清洁变困难、疼痛;常见诱因包括疼痛、尿路感染、便秘、压疮、嵌甲、过紧衣物、焦虑、过度用力训练(⚠临床常识)。→ 先排查诱因;持续加重或影响护理、出现挛缩倾向 → 联系康复医生(可能需要调整牵伸、矫形器、药物或肉毒毒素注射,见 07a/09)。

3.11 卒中复发预警(BE-FAST)与立即呼救

  • 复发风险:经典 Meta(13 项研究,9115 例)累积复发率 30 天 3.1%、1 年 11.1%、5 年 26.4%、10 年 39.2% [84];近 10 年研究(37 项,107 万人,含中国研究)3 个月 7.7%、1 年 10.4%、5 年 14.8% [85]。
  • BE-FAST:Balance(突然失衡/走不稳)、Eyes(突然视物模糊/重影/视野缺损)、Face(口角歪斜)、Arm(一侧肢体无力/麻木)、Speech(言语不清/听不懂)、Time(记录时间,立即呼救)。单用 FAST 会漏掉约 14.1% 的缺血性卒中,加上平衡和视觉症状后漏诊降至 4.4% [86]。
  • 中国「卒中 120」:1 看脸是否对称、2 查两臂平举是否单侧无力、0(聆)听语言是否清晰,有任一项立即拨打 120 [87,88];2026 年有学者建议在「卒中 120」中补充视觉与平衡症状以覆盖后循环卒中 [89]。
  • 对「已有偏瘫」的患者:家属需记住患者的「基线状态」(平台可存一段基线视频),原有症状突然加重或出现新症状同样按复发处理;不要先「观察一晚」、不要先吃药或扎针放血(⚠国内常见误区)。

3.12 情绪问题与自杀风险识别

  • 卒中后抑郁(PSD):Meta(77 项研究)总体患病率 27%(25%~30%);1 年累积发生率 38%,其中 71% 在 3 个月内起病;3 个月内抑郁者 53% 会持续 [90]。抑郁、焦虑在第一年各约影响 1/3 的患者 [91]。
  • 自杀:Meta(23 项研究,>200 万卒中幸存者)卒中后自杀风险较非卒中人群升高(调整 RR 1.73,1.531.96),自杀未遂风险更高(RR 2.11)[92];加拿大安大略人群队列(64,719 对)卒中后自杀/自伤 11.1 vs 3.2/万人年(HR 2.87),67.4% 发生在第一年之后,年轻(1840 岁)、低收入、合并重度抑郁者风险最高(重度抑郁 HR 12.3)[93]。约 3~4/1000 卒中幸存者在 5 年内死于自杀 [91]。
  • 家属能识别的信号(⚠综合临床常识):持续 2 周以上情绪低落、兴趣丧失、拒绝训练、失眠或嗜睡、食欲明显改变、反复说「拖累家人」「活着没意思」、交代后事、收集药物、突然异常平静。
  • 平台建议:用 PHQ-2/PHQ-9 定期筛查(PHQ-9 第 9 题阳性即触发人工回访);出现自杀言语或行为 → 不让患者独处、收好药物和危险物品、立即联系医生或拨打心理援助热线/120(⚠国内全国心理援助热线号码以官方公布为准)。
  • 筛查与治疗的指南推荐见加拿大 2025 第三部分 [31] 和 07b。

3.13 照护者负担与照护者自身健康

  • 卒中照护者抑郁症状合并患病率 40.2%,焦虑 21.4% [94];照护者负担的预测因素包括患者功能依赖程度、照护时间、照护者自身健康与社会支持等 [95](⚠具体效应量见原文)。
  • 美国 COMPASS 试验中,轻型卒中/TIA 患者的家庭照护者 1/3 每周提供 ≥30 小时照护,79% 持续 ≥9 周,女性照护者负担更重 [96]。
  • 干预证据:Kalra 培训降低照护者负担但 TRACS 未能复制 [8,7];照护者介导训练(CME)Cochrane(9 项)未增加照护者负担(SMD −0.04),对患者基本 ADL 无显著改善(SMD 0.21,−0.02~0.44),站立平衡可能改善(SMD 0.53)[97];远程照护者支持 Meta 见 [10]。
  • 平台建议:定期用照护者负担量表(如 Zarit 负担访谈 ZBI 短版⚠)筛查;提供「喘息」资源信息(社区日间照料、长护险上门服务);照护者自身的血压、腰背损伤、睡眠也纳入提醒。

3.14 用药依从性与二级预防指标随访

  • 依从性现状:Meta 显示卒中后「高依从」比例仅 64.1%,持续用药率 72.2% [98]。
  • 有效手段:mHealth/远程干预提高服药依从(SMD 0.67;OR 2.81),App 与短信优于电话 [99];SINEMA 提高他汀和降压药依从 [14];组织层面干预提高血压达标(OR 1.44),但单纯教育/行为干预对危险因素无明确效果 [100];自我管理项目改善生活质量(SMD 0.34)与自我效能 [101]。
  • 随访指标与目标(以指南为准,平台应可按医生设定个体化)
指标 一般目标(缺血性卒中/TIA 二级预防) 来源与说明
血压 多数患者 <130/80 mmHg AHA/ASA 2021 [75](⚠目标值据指南正文,本工具仅能获取摘要);中国指南目标值见 06/二级预防专题
LDL-C 动脉粥样硬化性缺血性卒中 <1.8 mmol/L(70 mg/dL) TST 试验:目标 <70 mg/dL 组主要心血管事件 8.5% vs 10.9%(调整 HR 0.78)[102];AHA 2021 采纳 [75]
HbA1c 多数糖尿病患者约 ≤7%,老年/易低血糖者个体化放宽 ⚠据 AHA 2021 与糖尿病指南,未逐条核对
其他 戒烟、限酒、体重、身体活动、房颤患者抗凝依从 见 05/06 专题
  • 频率建议(⚠实用建议):血压在调药期每天早晚家庭自测、稳定后每周数次;LDL-C 在启动或调整降脂治疗后 412 周复查,达标后每 312 个月⚠;HbA1c 每 3~6 个月。

3.15 复诊与随访节点(3 个月、6 个月、1 年及以后)

WSO 卒中后随访清单(Post-Stroke Checklist, PSC):由全球卒中社区咨询小组通过 Delphi 法制定,WSO 背书,含 11 个领域:二级预防、ADL、活动能力、痉挛、疼痛、失禁、交流、情绪、认知、卒中后生活(社会参与)、与照护者关系;每个领域对应转诊路径 [17]。英国和新加坡试点(n=142)平均每例发现 3.2 个问题,最常见为认知(47.2%)、情绪(43.7%)、卒中后生活(38%),每次用时 13~17 分钟,患者满意度 8.6/10 [18];德国 MAS-I 研究和瑞典 Struct-FU 研究在 3 个月等节点用 PSC 发现大量未满足需求 [103,104]。加拿大 2025 指南强调出院后定期医疗随访、二级预防、情绪与认知、睡眠与疲劳、驾驶与重返工作等 [31]。美国 COMPASS 过渡期照护整群 RCT(6024 人)未改善 90 天功能(SIS-16 80.6 vs 79.9),仅家庭血压监测率提高,提示随访方案需要切实落地而非仅有设计 [105]。

建议的随访节点与内容(⚠综合 PSC 与各国指南整理,具体时间点为平台设计建议)

节点 重点评估 工具建议
出院后 48~72 小时(电话/视频) 用药是否到位、家中是否安全、照护者是否会转移和喂食、有无新症状 出院用药核对单、家居安全清单
出院后 2~4 周 训练执行情况、跌倒、吞咽与营养、血压血糖、情绪初筛 训练日志、PHQ-2、体重
3 个月 PSC 全 11 项;功能(mRS、Barthel、TUG/步速);情绪(PHQ-9、GAD-7);认知(MoCA);痉挛、疼痛、失禁;二级预防指标(血压、LDL-C、HbA1c);照护者负担;康复方案调整 PSC、mRS、BI、PHQ-9、MoCA、ZBI
6 个月 PSC;功能平台期判断;重返工作/驾驶评估(适用者);辅具适配(见 09);社会参与 PSC、SIS/EQ-5D
1 年 PSC;长期功能与生活质量;二级预防年度评估;跌倒与骨折风险;抑郁/自杀风险(自杀风险在 1 年后仍高)[93] PSC、EQ-5D、跌倒史
此后每年 PSC 简版+二级预防指标;有变化随时加评 —

4. 居家康复「红旗」清单

本清单供平台做「症状自查→分级提醒」,也可印成家庭冰箱贴。分级依据见第 3 节各条引文;分级界线属临床实用建议(⚠非指南逐字条款)。

4.1 红旗:立即拨打 120(不要先自行处理、不要等待观察)

类别 表现
疑似卒中复发(BE-FAST/卒中 120) 突然走路不稳/失衡、视物模糊或重影、口角歪斜、一侧肢体新发无力或麻木(或原有偏瘫突然加重)、言语不清或听不懂话;突发剧烈头痛 [86,87]
意识 叫不醒、意识模糊突然加重、抽搐后不醒
癫痫 发作 >5 分钟、反复发作间期不清醒、首次发作、发作后呼吸困难或受伤 [77]
窒息 不能说话、不能咳嗽、面色青紫(同时立即施行急救)[73]
心肺 胸痛/胸闷持续不缓解、严重气促、咯血、晕厥(警惕心梗、肺栓塞)
出血 服抗凝/抗血小板药者:呕血、黑便或大量便血、剧烈头痛/呕吐、头部外伤后 [76]
跌倒 头部着地伴意识/神经症状、疑似髋部骨折(不能站立、下肢缩短外旋)、明显出血
低血糖 意识不清或不能安全吞咽时出现低血糖症状
自杀 正在实施或计划明确的自伤/自杀行为 [93]

4.2 橙旗:24 小时内就医(急诊或当日门诊)

  • 发热 ≥38.5 ℃,或伴咳嗽咳痰、呼吸加快(疑吸入性肺炎),或伴尿频尿痛/尿色浑浊(疑尿路感染)⚠
  • 一侧下肢新发肿胀、疼痛、发热(疑 DVT)[74]
  • 家庭血压反复 ≥180/110 mmHg 或 <90/60 mmHg 伴头晕乏力 ⚠
  • 进食明显呛咳、无法进食或饮水、24 小时尿量明显减少(脱水)
  • 皮肤破溃、压疮出现水疱或溃烂 [53]
  • 跌倒后出现新的疼痛、活动受限(即使当时能起来)
  • 新出现的明显意识混乱、幻觉、行为异常(谵妄)⚠
  • 持续表达想死、绝望,或 PHQ-9 第 9 题阳性 [92]

4.3 黄旗:尽快(数日内)联系康复医生/社区医生调整方案

表现 可能问题 建议动作
训练后疲劳持续到次日、静息心率升高、睡眠变差 过度训练、疲劳、抑郁 降量 20%~30%,复评 [81]
肢体变得更僵、屈曲加重、穿衣/清洁困难 痉挛加重(先排查疼痛、便秘、感染、压疮等诱因) 康复医生评估牵伸/矫形器/药物/肉毒毒素 [83]
患肩疼痛、肿胀、夜间痛 偏瘫肩痛/肩手综合征 停止过头活动,复诊 [57]
功能停滞 4 周以上或倒退 方案不合适/并发症 复评调整
近 1 个月内跌倒或「差点跌倒」≥1 次 跌倒高风险 跌倒多因素评估、家居改造、药物审查 [70,40]
体重 1 个月下降 >5%、进食量减少 营养不良/吞咽问题 营养与吞咽评估(见 06/07b)
情绪低落 ≥2 周、兴趣下降、焦虑失眠 卒中后抑郁/焦虑 PHQ-9/GAD-7,转心理/精神科 [90]
记忆、计算、判断力下降,忘服药 卒中后认知障碍 MoCA,用药管理改由家属负责
尿失禁、便秘加重 膀胱/肠道功能障碍 社区医生/康复科评估
漏服药物 ≥2 次/周,或自行停药 依从性差 药盒、App 提醒、简化方案 [99]
照护者诉说累垮、失眠、腰背痛、情绪崩溃 照护者负担过重 照护者评估、喘息服务、长护险申请 [94]
家庭血压/血脂/血糖长期不达标 二级预防不足 调整药物 [75]

5. 中国国情:居家康复服务现状、短板与可利用资源

5.1 需求与现状

  • 需求巨大:基于 GBD 2019 与 WHO 康复需求估算工具,2019 年中国约有 2500 万(2200 万~2800 万)卒中患者可从康复服务中获益,年龄标化患病率与 YLD 率自 1990 年以来分别上升 15.2% 和 15.8%,与全球下降趋势相反 [106]。
  • 院内康复评估不足:中国国家卒中登记 II(CNSR-II,219 家医院,19,294 例缺血性卒中)仅 59.4% 在住院期间接受康复评估,医院间差异大(IQR 41.4%~81.5%)[107]。
  • 社区康复以「医院+社区」双主体为主:一项以中国经验为主的范围综述(74 项研究,6809 例)发现,社区卒中康复最常见的模式是医疗机构专业人员与社区卫生人员合作,学科以护理、医疗、康复为主,心理、营养、公共卫生参与较少 [108]。
  • 中国的居家/社区 RCT 证据:上海居家社区康复(737 例)[46]、重庆农村护士培训家属模式(61 例)[33]、互联网远程康复协同护理(61 例)[44]、河北农村村医+App(SINEMA,1299 例)[14];Chi 2020 Meta 纳入的 26 项中文 RCT 提示由照护者执行的居家训练效应较大,但中文研究偏倚风险需警惕 [23]。总体上,高质量、大样本、以功能为主要结局的中国居家康复 RCT 仍少。
  • 三级康复网络:中国卒中学会 2019 康复指南强调急性期—恢复期—社区/家庭的三级康复网络 [45];中华医学会神经病学分会等发布的《中国脑卒中早期康复治疗指南》(2017)等中文指南对良肢位、早期活动等有推荐(⚠本工具未能通过 Crossref 核实该中文指南的 DOI 与条文,引用前请核对原文)。

5.2 可利用的制度资源

资源 现状要点 证据/核实情况
家庭医生签约服务 基层医疗改革的重要内容;签约患者自评的基层医疗质量(首诊、连续性、协调性等)更高 [109];农村慢病患者签约与生活质量正相关,但主要见于收入/教育较高亚组 [110]。SINEMA 证明村医在 App 支持下可完成卒中二级预防随访 [14] 签约政策 2016 年全面推开(⚠政策文件本工具未核实)
「互联网+医疗健康」与「互联网+护理服务」 政策文本分析显示「互联网+医疗健康」政策已进入快速发展期 [111];2022 年 10,600 名居民调查中 51.3% 用过基层机构的互联网医疗服务,最大障碍是老年人使用困难(69.3%)、社区医生线上服务能力不足(49.0%)、隐私担忧(48.5%)[112];「互联网+护理服务」2019 年起试点,17 个主流 App 中 94% 提供伤口换药,仅 24% 覆盖一线城市、6% 覆盖四线城市,可信度与需求匹配评分普遍偏低 [113];居民参与意愿约 76.3% [114] 已核实(PubMed);具体护理项目目录与收费标准各省不同(⚠)
长期护理保险(长护险) 2016 年起在首批城市试点、后扩大(⚠扩围城市数未核实);东北四城定性评估发现覆盖面窄、失能评估标准碎片化、服务内容不足、对医保基金依赖过重、对家庭非正式照护支持不足 [115];某试点城市 12,930 名失能老人的断点回归分析显示长护险降低死亡率 5.1%、ADL 下降幅度明显更小 [116] 已核实(PubMed,观察性);各地申请条件(如 Barthel 评分阈值、失能等级)不同(⚠)
残联康复与辅具服务 中国残联统计数据显示 2014~2019 年残疾人康复资源总量与配置公平性持续改善,但区域内差异仍是不公平的主要来源 [117];残联「精准康复服务」与辅具适配补贴是卒中后肢体残疾者获取辅具的重要渠道(⚠具体政策与补贴目录以当地残联为准,辅具详见 09) 部分核实
社区卫生服务中心能提供的服务 一般包括:家庭医生签约随访、慢病(高血压、糖尿病)管理与药物续方、基本康复训练(视中心康复科配置)、上门护理(换药、导尿管/胃管护理,视地区)、健康教育;部分地区有社区康复站或医养结合机构(⚠能力差异大,本工具未找到全国性统计) ⚠

5.3 短板(对平台设计的含义)

  1. 专业人力不足、出院后康复断档:缺少类似 ESD 的协调多学科居家团队(⚠全国性数据缺乏);平台可以「远程治疗师+社区医生+家属」三方协同来部分替代。
  2. 数字鸿沟:老年人使用困难是互联网医疗最大障碍 [112];应设计「家属代操作」模式、大字体、语音交互、电话回访兜底 [27]。
  3. 照护者负担与支持政策不足:长护险对非正式照护支持不足 [115],而照护者抑郁比例高 [94]。
  4. 证据质量:国内居家康复研究多为小样本单中心,平台上线后应自带结局数据收集,形成真实世界证据。

6. 争议与证据空白

问题 现有证据 结论
家属主导康复能否替代专业康复 ATTEND 阴性 [6];TRACS 阴性 [7];Kalra 阳性(照护者结局)[8];Cochrane CME 对 ADL 无显著效果 [97];中文 Meta 提示照护者执行的居家训练效应大 [23] 不能替代;可作为专业方案的「加量」与安全执行者。中文研究阳性结果与高质量国际试验不一致,需谨慎
远程康复是否「更好」 Cochrane:与面对面相当,证据低-中等 [10];Cramer 非劣效 [9] 定位为「扩大可及性」,而非提高疗效
App/可穿戴的功能获益 上肢、训练量有改善,但 ADL、血压、生活质量多无差异 [11,43] 价值在依从性与监测;功能获益依赖于内容是否遵循有效康复原则 [12]
运动能否预防卒中后跌倒 跌倒率可能下降但跌倒人数未减;多因素项目阴性 [16,35,36] 不确定;不应对患者承诺「练了就不会摔」
Otago 在卒中人群的适用性 一般老年人有效 [37,38];卒中仅小样本 [39] 可借鉴其平衡+肌力成分,但需针对偏瘫改编并加强监督
良肢位/体位摆放 单一 RCT 外旋体位有效 [50];Meta 未证实 [51];牵伸无临床重要效果 [52] 作为护理常规保留(舒适、防压疮、防误吸),但不宜夸大其「防挛缩」作用
翻身频率 Cochrane 未显示 2 小时优于 4 小时 [53] 个体化+减压床垫+皮肤检查
运动血压阈值 卒中专属居家训练的血压上限缺乏直接证据(⚠) 采用通用运动医学标准并由医生个体化设定
ESD 在中国的可行性 国际证据充分 [1],国内缺乏同类 RCT(⚠) 值得以「医院—社区—家庭+远程」形式试点

7. 对慢病管理平台的启示

  1. 出院-居家衔接包(ESD 思路数字化):出院前生成「居家康复处方」(功能分级 AD、动作库勾选、频次、禁忌)+ 家居安全清单 + 照护者技能核对表(转移、喂食、肩保护、急救);出院后 4872 小时自动触发电话/视频首访 [1,20,105]。
  2. 分级训练视频库与周计划:按第 2 节 A~D 分级推送动作视频(含「做法要点+注意事项」字幕)、GRASP 式上肢分级作业、居家 CIMT/镜像训练指导;每周计划可由治疗师在后台勾选调整,患者端打卡并上传短视频供远程纠错 [34,61,62,9]。
  3. 训练前安全闸门:训练前录入血压、心率(血糖),超出医生设定阈值自动提示「今天暂停/降级」;训练中一键报告症状,触发 BE-FAST 卒中自查与 120 指引 [55,86,87]。
  4. 红旗分级提醒系统:把第 4 节红/橙/黄旗做成症状自查问卷与家庭冰箱贴;红旗直接显示 120 与急救要点(窒息、癫痫、跌倒),橙旗提示 24 小时内就医,黄旗推送给签约医生/康复治疗师待办。
  5. 结构化随访与量表:内置 WSO Post-Stroke Checklist(11 项)作为 3 个月、6 个月、1 年及每年的随访骨架,配套 mRS、Barthel、TUG/步速、PHQ-2/9、GAD-7、MoCA、FSS(疲劳)、跌倒日志、照护者负担(ZBI);PHQ-9 第 9 题阳性立即人工回访,且自杀风险筛查不止于第一年 [17,18,93,90]。
  6. 二级预防指标面板:家庭血压(早晚各一次,调药期每天)、LDL-C、HbA1c、服药打卡与漏服提醒;数据同步给签约家庭医生,未达标自动提示复诊——参照 SINEMA「村医+App+语音提醒」模式 [14,99,75,102]。
  7. 跌倒管理模块:入组时与每 3 个月做跌倒风险筛查(活动、平衡、镇静药、抑郁、认知、跌倒史)、家居改造清单逐项打勾、跌倒/险些跌倒一键上报;跌倒后自动推送「跌倒后处理」流程与就医判断 [70,15,40,41]。
  8. 照护者专区:转移/喂食/肩保护/急救短视频与考核;照护者负担与情绪季度筛查;喘息资源(社区日间照料、长护险申请指引、残联辅具补贴入口,按城市配置)[8,94,115,117]。
  9. 适老化与「家属代操作」:大字体、语音播报、家属账号绑定代填、电话随访兜底,避免数字鸿沟把最需要的人排除在外 [112,27]。
  10. 真实世界结局数据采集:平台应记录训练剂量(次数/分钟/步数)、依从率、不良事件(跌倒、再入院、复发)与功能量表,形成可用于质量改进和研究的数据集,以弥补国内居家康复高质量证据不足 [108,23]。

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